Życie malutkiego Noela ma cenę. To 230 tysięcy złotych...
Jest żywym, energicznym, słodkim maluszkiem. Ale bardzo potrzebuje pomocy. I to natychmiastowej. 10-miesięczny Noel Prendi z Dąbrowy Białostockiej od dwóch miesięcy oddycha dzięki respiratorowi. Życie może mu uratować operacja we Włoszech.
Mam ogromny żal do lekarzy. Mój synek po urodzeniu był w dużo lepszym stanie niż jest teraz, po operacji - zaczyna opowieść Lavdia, zrozpaczona matka 10-miesięcznego Noela chorego na serce.
Lavdia mieszka w Dąbrowie Białostockiej. Zajmowała się wychowankami Selezjańskiego Domu Młodzieży w Różanymstoku. Przez lata im pomagała, teraz to ona potrzebuje pomocy dla swego malutkiego synka.
U chłopczyka zdiagnozowano poważną chorobę - atrezję płucną z ubytkiem przegrody międzykomorowej i naczynia typu MAPCA (przetoki naczyniowe). Poza tym wykryto wrodzoną wadę układu moczowego i zespół Di George’a. Jedyną nadzieją na życie dla niego jest operacja w Rzymie.
- Znany lekarz, prof. Adriano Carotti ze Szpitala Dzieciątka Jezus, z którym się skontaktowaliśmy, dał nam nadzieję i chce się podjąć operacji naszego dziecka, opracował już plan leczenia - mówi Lavdia.
Ale na to potrzeba pieniędzy. Dużo pieniędzy, bo aż 40 tys. euro, czyli około 160 tys. zł. Do tego dochodzi pokrycie transportu medycznego, czyli kolejne 60 tys. zł. Na to rodziców Noela nie stać.
- W sumie potrzebujemy ponad 200 tys. zł, by nasz Noel mógł żyć - mówi cicho mama chłopca.
Serce rozpadło się na kawałki
- Przez 9 miesięcy ciąży byliśmy najszczęśliwszą rodziną na świecie, nic nas tak nie cieszyło, jak każde USG i słowa lekarza, że wszystko jest w porządku. Zawsze wracając do domu dosłownie uśmiechałam się do ludzi. Słów mi brakuje by opisać szczęście tamtych dni - wspomina kobieta.
30 września 2016 roku Noel przyszedł na świat. Radość była wielka. Ale już 24 godziny po porodzie Lavdia zauważyłam niepokojące sygnały. Jej synek nie miał siły płakać, jego usta i paznokcie zrobiły się sine.
- Po zgłoszeniu moich obaw, pielęgniarki zabrały Noela na serię badań. Lekarze stwierdzili szmery w sercu, co powiązali początkowo z zapaleniem płuc. Nie byli w stanie jednak potwierdzić na 100 procent diagnozy i synek musiał zostać przewieziony do innego szpitala - opowiada jego mama.
Przyznaje, że nie dopuszczała do siebie myśli, że jej synek może być poważnie chory. No, jak to? W końcu cała ciąża przebiegała prawidłowo, ona w jej trakcie nie chorowała. Rodzice Noela cały czas byli przekonani, że diagnozy lekarzy, to jakaś pomyłka. -Kiedy jednak zabrali moje dziecko do inkubatora, moje serce rozpadło się na kawałki. Dopiero go urodziłam, nawet nie zdążyłam jeszcze porządnie przytulić, a teraz mogłam go stracić - mówi ze łzami w oczach.
Po wykonaniu szeregu badań okazało się, że to, co mu dolega, to nie jest zwykłe zapalenie płuc. Stwierdzono rzadką wadę serca. - Modliliśmy się, żeby nasze dziecko przeżyło - opowiada łamiącym się głosem jego mama.
Po kilku tygodniach lekarze zadecydowali, że Noel może wrócić do domu i tam oczekiwać na operację. Mimo rzadkiej i złożonej wady serca uznali, że podejmą się zabiegu. Był on konieczny. Jednak trzeba było na niego czekać wiele tygodni, ponieważ chłopczyk obciążony wadami miał skłonność do łapania infekcji. W trakcie jednego z pobytów w szpitalu zaraził się rotawirusem i bardzo długo z nim walczył, a to uniemożliwiało wykonanie bardzo poważnej operacji.
W końcu 26 marca odbył się pierwszy zabieg, trwał ponad 8 godzin. Lekarze twierdzili, że się udał. - Po 4 tygodniach mogliśmy znowu wrócić do domu. Jednak widzieliśmy, że coś jest nie tak. Noel stracił apetyt, zaczął też tracić na wadze, zrobił się apatyczny, nie uśmiechał się jak dawniej - tłumaczy Lavdia.
Tykająca bomba w serduszku
Podczas kontrolnej wizyty w szpitalu okazało się, że malec ma wielkiego tętniaka zlokalizowanego w sercu, który zagraża jego życiu. W każdej chwili mógł pęknąć. Lekarze natychmiast podjęli decyzję o kolejnej operacji. 8 czerwca chłopczyk przeszedł w trybie pilnym zabieg usunięcia tętniaka. Jego rodzice bali się ogromnie, bowiem ryzyko było dużo większe niż poprzednio.
- Operacja trwała jeszcze dłużej niż ta pierwsza. Doszło do obrzęku płuc, Noel przez tydzień leżał z otwartym mostkiem, był w głębokiej śpiączce - mówi Lavdia.
Było to tym groźniejsze, że chłopczyk był bardzo podatny na infekcje. Na szczęście do żadnej poważnej nie doszło. Mostek w końcu zamknięto.
Noel jest przytomny, ale do tej pory nie odzyskał swojego oddechu. Cały czas jest podłączony do respiratora, który za niego oddycha. Jego stan jest bardzo poważny z powodu niewydolności serca. Wielokrotne próby odłączenia go od respiratora nie przyniosły skutku, a lekarze nie bardzo mają plan na leczenie maluszka. Proponują kardiologiczne poszerzenie zwężonych tętnic, natomiast docelowej operacji kardiochirurgicznej nie chcą się podjąć z uwagi na ciężki stan chłopczyka i złożoność wady. - Czuliśmy, że musimy szukać dla niego ratunku gdzie indziej, w klinice, która ma opracowaną procedurę na leczenie podobnych wad. My po prostu nie możemy stracić naszego ukochanego synka - płacze mama. - Po Noelu na pierwszy rzut oka nie widać tak poważnej choroby. Mimo podłączonej aparatury znowu stał się bardzo kontaktowy, śmieje się, bawi z nami...
Nie rozumie dlaczego jej dziecko jest w gorszym stanie niż przed operacją, skąd wziął się u niego tętniak, zwężone tętnice, które wcześniej były takie jak powinny. Ma wrażenie, że na serduszku jej maleńkiego synka przeprowadzono eksperyment, który się nie powiódł.
- On do dnia operacji sam oddychał. Nawet po urodzeniu miał lepszą saturację niż teraz i mocniej biło jego serduszko. Rozwijał się normalnie mimo wad - tłumaczy kobieta. Dodaje jednak, że nie może teraz roztrząsać ewentualnych błędów w leczeniu chłopca. Musi zrobić wszystko, by dziecko wyzdrowiało.
Na własną rękę skontaktowała się z profesorem Adriano Carottim ze Szpitala Dzieciątka Jezus w Rzymie. Przekazała mu historię choroby synka. Lekarz odezwał się do niej niemal natychmiast.
Ile kosztuje życie?
Profesor nie chciał komentować operacji polskich lekarzy, ale dał rodzicom Noela nadzieję. Chce podjąć się operacji ich dziecka, opracował już plan leczenia. Problemem są pieniądze, a raczej ich brak. Stan chłopca też nie jest bez znaczenia. Jego rodzice mieli problem ze znalezieniem anestezjologa, który podejmie się czuwania nad dzieckiem w tak ciężkim stanie w czasie jego transportu do Włoch. Bowiem prof. Carotti zastrzegł, że weźmie Noela pod swoje skrzydła, ale pod warunkiem, że polscy lekarze odpowiedzą za jego podróż. Na szczęście udało się znaleźć takiego medyka.
Trzeba jeszcze zebrać pieniądze. Do 21 sierpnia rodzice Noela muszą uzbierać zawrotną dla nich sumę ponad 200 tysięcy złotych. Operacja chłopca musi się odbyć jak najszybciej, bowiem pod respiratorem leży już dwa miesiące.
Mimo bardzo ciężkiego stanu, Noel jest żywy, energiczny. Jest ulubieńcem personelu szpitala. Gdy otwiera oczka, bawi się wszystkimi rurkami, które podtrzymują go przy życiu, zdarzyło mu się już nawet wyciągnąć z rączki wenflon. Nigdy zaś nie dotknął rurki od respiratora.
- Tak, jakby czuł, że dzięki niej żyje- mówi cicho jego mama.
W chwili wyjścia tekstu do druku, na koncie fundacji było wpłaconych niecałe 60 tysięcy złotych. Aby uratować malcowi życie potrzeba jeszcze niemal cztery razy tyle. Czas ucieka....