Jak wygląda życie nastolatka chorującego na rdzeniowy zanik mięśni?

Czytaj dalej
Fot. Archiwum prywatne
Weronika Wojciechowska

Jak wygląda życie nastolatka chorującego na rdzeniowy zanik mięśni?

Weronika Wojciechowska

Hubert choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To choroba genetyczna, która polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni, wskutek czego zaczynają one słabnąć i stopniowo ulegają zanikowi.

Hubert Baranowski jest uczniem pierwszej klasy I Liceum Ogólnokształcącego im. Oskara Kolberga w Kościanie, jednak jego codzienność zdecydowanie różni się od codzienności swoich rówieśników. Nie jest w stanie samodzielnie siedzieć, ani poruszać się na wózku. Większość dnia spędza w pozycji leżącej, ponieważ jest ona najbardziej komfortowa.

- Mogę poruszać rękoma, jednak tylko od łokcia w dół oraz głową, jednak to także jest ograniczone. Żadnej czynności nie jestem w stanie wykonać samodzielnie, nawet coś tak błahego jak napicie się wody, muszę wykonywać z czyjąś pomocą

- mówi nastolatek. - Nie mówiąc już o swobodnym poruszaniu się, ponieważ nawet zbyt długie siedzenie na wózku w pozycji półleżącej jest bardzo męczące dla mojego organizmu - dodaje.

Stan zdrowia Huberta uniemożliwia także naukę w szkole wspólnie ze swoimi rówieśnikami.

- Mam zajęcia indywidualne, dlatego nauczyciele odwiedzają mnie w domu. W szkole pojawiam się tylko na większych wydarzeniach takich jak uroczystości, apele, czy spotkania z interesującymi osobami - tłumaczy.

Hubert pomimo swojej choroby jest osobą bardzo otwartą i wesołą, dlatego nie ma problemu w kontaktach z rówieśnikami.

- Młodzież i dzieci najczęściej reagują pozytywnie, nie są wystraszeni, czy zdystansowani. Trochę inaczej reagują osoby starsze, czasami mnie obserwują z ukrycia, jednak wystarczy chwila rozmowy i zauważają, że nie ma między nami barier w komunikowaniu się

- opowiada chłopak.

Oprócz swojej choroby, Hubert nie różni się od innych nastolatków. Ma swoje zainteresowania i hobby. Jego pasją są parowozy i historia, jednak w liceum wybrał klasę z rozszerzoną matematyką i geografią, ponieważ nie ma jeszcze sprecyzowanych planów, co do swoich studiów, a ze wszystkich przedmiotów ma dobre oceny.

Zmagania z nieprzystosowanymi do osób niepełnosprawnych miejscami publicznymi to nie jedyny problem, z jakim zmaga się Hubert i jego rodzina. Dużym obciążeniem są koszty związane z codziennym funkcjonowaniem chłopca.

- Zwykły wózek, którego Hubert używa do szkoły lub na spacery to koszt ok. 17 tysięcy złotych. Wózek elektryczny do samodzielnego poruszania się kosztuje ok. 23 tysięcy złotych. Dodatkowym kosztem w wysokości ok. 12 tysięcy jest specjalny sterownik, który jest czulszy od fabrycznego i umożliwia Hubertowi ruszenie wózkiem

- wylicza mama Huberta - Wózki lub foteliki trzeba wymieniać co kilka lat, ponieważ Hubert rośnie i stają się za małe - dodaje.

Oprócz wózków, potrzebne jest też specjalistyczne łóżko, sprzęt ułatwiający mycie i odkaszlanie. Ten ostatni został zafundowany rodzinie dzięki zbiórce przeprowadzonej podczas Dnia Integracji w Zespole Szkół nr 3 w Kościanie, do której uczęszczał Hubert.

Każdy z nas może pomóc Hubertowi. Wystarczy przekazać swój 1 proc. podatku na jego potrzeby.

Jak to zrobić? W zeznaniu podatkowym należy wpisać numer: KRS 0000037904 oraz podać cel szczegółowy: 2572 Baranowski Hubert.

Tutaj się czyta. Bez reklam.

Tak jak w kiosku. Kupując prenumeratę cyfrową, możesz czytać codzienne wydanie Gazety Współczesnej.

Co zyskujesz:

  • dostęp do wszystkich treści Gazety Współczesnej
  • codzienne e-wydanie Gazety Współczesnej
  • artykuły, reportaże, wywiady i multimedia
  • co tydzień nowy numer Ekstra Magazynu
Weronika Wojciechowska

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.wspolczesna.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.