Mała Anastazja Okońska choruje na raka. Ma za sobą 13 bloków chemii, 14 dawek naświetlań, dwie operacje
O zdrowie swojej małej córeczki walczą już prawie dwa lata. Teraz przed Nastką ostatni etap leczenia, który daje szansę na ostateczne pokonanie raka. Ale to szansa, która kosztuje ponad 650 tys. zł. - Wierzymy, że przy pomocy ludzi dobrej woli uda się zebrać te pieniądze - mówi mama dziewczynki, Gabriela Domanowska z Białegostoku.
Dwuipółletnia Anastazja ma za sobą 13 bloków chemii, 14 dawek naświetlań, dwie operacje. 12 listopada ma rozpocząć się ostatni etap leczenia - immunoterapia przeciwciałami anty-GD2. To jedna z najskuteczniejszych metod leczenia neuroblastomy - nowotworu, który dopadł Nastusię dwa lata temu. Ale też niezwykle droga. Cena za zdrowie dziecka to niemal 700 tys. zł. To kwota nieosiągalna dla rodziców dziewczynki, tak jak i dla większości ludzi.
- Na szczęście mamy wokół siebie tak dużo ludzi dobrej woli, że wiemy, że uda nam się zebrać te pieniądze i Nastka będzie zdrowa - przekonuje mama dziewczynki. - Zrobimy wszystko, aby tak się stało.
Zaczęło się od zgrubienia
Anastazja Okońska zachorowała, kiedy miała 8 miesięcy. Zaczęło się od niewielkiego zgrubienia między łopatką a kręgosłupem, które wzbudziło czujność rodziców.
- Pierwsze diagnozy lekarzy nie wywołały w nas dużego niepokoju - wspomina Gabriela Domanowska. - Wstępne badania mówiły o włókniaku lub naczyniaku. Sugerowano nam, aby nawet tego nie wycinać, bo dziecko tylko niepotrzebnie będzie cierpieć, a potem zostanie po tym blizna. Jednak chcieliśmy mieć stuprocentową pewność, że to się nie rozwinie, nie pogłębi i nie jest to nic złośliwego. Zgłosiliśmy się więc do onkologa, a on skierował nas na oddział. Nawet przez myśl nam nie przeszło, że RTG pokaże guza wielkości męskiej pięści. Do tego okazało się, że już dokonał on pierwszych spustoszeń w organizmie córeczki - przesunął przełyk o 2 cm i wnikał do kanału nerwowego na wysokości kręgów piersiowych.
Rodzice usłyszeli diagnozę: neuroblastoma IV stopnia, nerwiak zarodkowy - jeden z najgorszych i najbardziej złośliwych nowotworów, atakujących głównie małe dzieci.
Lekarze natychmiast zdecydowali o podaniu Anastazji chemioterapii, aby zapobiec wzrostowi guza, ponieważ ucisk na rdzeń kręgowy był bardzo silny. Po tygodniu nie było już go widać, ale to był dopiero początek ciężkiej walki z ogromnym i złośliwym przeciwnikiem.
Po ośmiu blokach wyniszczającej chemii zdecydowano się na operację. Trwała 4 godziny. Wycięto guza od strony klatki piersiowej. Niestety, konieczna okazała się jeszcze jedna operacja. Okazało się bowiem, że została masa resztkowa, a komórki nowotworowe wciąż są aktywne. Podjęto decyzję o dwóch kolejnych blokach chemii i późniejszej megachemii, która oprócz komórek nowotworowych niszczyła także te zdrowe, dlatego konieczny był autoprzeszczep komórek macierzystych. Po nim Nastusia trafiła na 3 tygodnie do izolatki.
W sumie ostatnie dwa lata dziewczynka spędziła w szpitalu. Dla niej to norma, nie zna innego życia. Przyzwyczaiła się do tego, że ma podawane kroplówki, leki, pobieraną krew. Na szczęście nie kojarzy tego z bólem, bo ma założone wkłucie centralne, przez które krew jest pobierana i podawane są leki.
Rodziców bolało cierpienie córeczki, to, że nie zawsze wiadomo, jak dziecku pomóc.
- Czasem udawało się Nastusię zająć czymś tak, żeby przestawała o tym myśleć. Czy czymś przekupić, bo i takie sztuczki stosowaliśmy - opowiada mama dziewczynki. - Od początku nie płaczemy przy niej, nie płaczemy z nią. Staramy się przekazywać jej tylko pozytywne emocje.
Teraz Nastka czuje się dobrze.
- Córka ostatnie silne leki brała w czerwcu, we wrześniu skończyła radioterapię - opowiada pani Gabrysia. - Za nią już cały proces leczenia. Przed nią to ostatnie starcie - immunoterapia.
Starają się teraz żyć w miarę normalnie. Wychodzą z Nastką z domu, aby złapała trochę słońca.
- Oczywiście unikamy skupisk ludzi, dużych sklepów, zamkniętych pomieszczeń, a przede wszystkim chorych osób - opowiada pani Gabriela. - Ale nie trzymamy jej pod kloszem, wychodzimy na podwórko, tylko w miejsca, gdzie nie ma zbyt wielu ludzi. Najgorzej, że Nastusia nie może mieć styczności z innymi dziećmi, a bardzo to lubi. Ale każda infekcja jest dla niej groźna.
Rodzice spędzają z córką cały czas.
- Gdy Anastazja się urodziła, podjęliśmy decyzję, że rezygnujemy z pracy i przez rok z nią będziemy, a potem jakoś wszystko sobie poukładamy - opowiadają. - Kiedy córka zachorowała, nasza praca zeszła już na dalszy plan. Pewnie jedno z nas mogłoby pracować, ale nasze pobyty w szpitalach to często miesiąc-półtora spędzane w innym mieście. Nie każdy pracodawca zgodzi się na tak długie nieobecności.
Przeorganizowali swoje całe życie. Oboje towarzyszą córce przy każdym pobycie w szpitalu, wypracowali sobie system zmian i opieki.
- Wiemy, że wszystko skończy się dobrze. Ale i chcemy wykorzystać te chwile, które mamy, aby pobyć razem. Aby niczego nie przegapić - mówi Domanowska.
Czas do 12 listopada
Teraz są gotowi na ostatnie starcie. Anastazja jest już zakwalifikowana do leczenia. To bardzo droga terapia, ale daje największe szanse, że rak nie wróci. Przeciwciała uderzają bowiem bezpośrednio w komórki neuroblastomy. Zabijają nawet te najmniejsze.
- Immunoterapia zwiększa szansę na zupełne wyleczenie - podkreśla mama Anastazji. - Chociaż wiemy, że w przypadku choroby nowotworowej musi minąć pięć lat bez nawrotu, aby można było powiedzieć, że pacjent jest zdrowy. Po tej terapii ryzyko powrotu choroby będzie maksymalnie zminimalizowane. Gdyby tej immunoterapii nie było, siedzielibyśmy na bombie, nie mielibyśmy poczucia, że wykorzystaliśmy wszystko, jeśli chodzi o leczenie naszej córeczki.
Anastazja jest już umówiona na podanie przeciwciał w krakowskim szpitalu. Immunoterapia ma się zacząć 12 listopada. Aby tak się stało, trzeba mieć jednak zebrane pieniądze, przynajmniej na 3 dawki, czyli ok. 420 tys.zł.
Przed rozpoczęciem terapii trzeba też zadeklarować, że będą pieniądze na pokrycie jej kosztów w całości.
- My wiemy, że te pieniądze damy radę zebrać - wyznają rodzice.
Będą starali się o refundację przynajmniej jednej-dwóch dawek przeciwciał przez Ministerstwo Zdrowia. Ale wniosek można składać dopiero, gdy terapia się rozpocznie.
Cena za zdrowie ich córeczki jest wysoka.
- Ale mamy wokół siebie mnóstwo ludzi dobrej woli, którzy już włączyli się w akcję pomocy, codziennie ktoś nowy się zgłasza - cieszy się pani Gabrysia. - Na rzecz Nastki prowadzone są licytacje, a przed nami imprezy charytatywne.
Trwa też zbiórka pieniędzy. Na portalu siepomaga jest już ponad 250 tys. zł, a na mamserce - ponad 70 tys. zł.
- Wierzymy, że z pomocą innych ludzi wygramy walkę z rakiem i Anastazja będzie zdrowa - mówi pani Gabrysia.
Zbiórka prowadzona jest na portalach: siepomaga.pl/anastazja; mam-serce.org/zbiorki/anastazja-okonska/
W piątek, 19 października, o godz. 20 w pubie Hary w Białymstoku odbędzie się koncert charytatywny na rzecz dziewczynki, połączony z licytacjami. W sobotę, 20 października, w godz. 12 -18 zbiórka będzie prowadzona podczas festynu rodzinnego na Rynku Kościuszki.
W wielu miejscach w Białymstoku stoją też puszki, do których można wrzucać datki na rzecz dziewczynki (szczegółowe informacje na FB na profilu: Nastka kontra RAK. Z Waszą pomocą wygramy tę walkę)