Mogę powiedzieć, że dostałem nowe życie
Rozmowa z dr. hab. Jerzym Kamionowskim, chorującym na chorobę Parkinsona wykładowcą na Uniwersytecie w Białymstoku.
Kiedy wystąpiły u Pana pierwsze objawy choroby Parkinsona?
W sierpniu 2009 r. Któregoś dnia obudziłem się z lekkim drżeniem lewej ręki. Moja żona Ania zaobserwowała, że ręka drżała mi, kiedy jeszcze spałem. Zrzuciliśmy to jednak na karb stresu, związanego z pisaniem książki habilitacyjnej. To był bardzo napięty okres. Trwało to około sześciu lat.
Czy poszedł Pan z tym drżeniem ręki do lekarza?
Tak. Pierwsza neurolog uspokoiła mnie, że to na pewno nie choroba Parkinsona, tylko drżenie samoistne. I tak przez ponad rok chodziłem z tą coraz bardziej drążącą ręką. I wtedy odwiedziła nas koleżanka, która stanowczo orzekła, że to jest już zupełnie inne drżenie niż przed rokiem. Jej uwaga na nowo wzbudziła niepokój.
Mimo że cały czas objawy dotyczyły wyłącznie lewej ręki?
Tak. Bardzo długo myślałem, że objawy w ogóle nie dotyczą prawej strony. Do dzisiaj swobodnie prowadzę auto. Nawet jeśli lewa ręka jest w gorszym stanie, to radzę sobie prawą. Ale kilka tygodni temu przy kwalifikacji do operacji w Szpitalu Bródnowskim okazało się, że po odstawieniu leków moja prawa strona zachowuje się już zupełnie inaczej, np. prawa ręka unosi się do góry, zupełnie jakbym zgłaszał się do odpowiedzi na lekcji w szkole, a prymusem nigdy nie byłem, więc w chorobie - że zacytuję Artura Rimbauda - „ja to ktoś inny”. W ostatnich kilku miesiącach włączyły się również objawy dotyczące lewej nogi. Problem dotyczy też barków, szyi, twarzy. Jak spada mi poziom lewodopy, to zaczynam mieć maskowatą twarz, górnymi zębami zagryzam dolną wargę, spłyca się oddech i mówię bardzo cicho. Sylwetka jest wtedy bardzo charakterystyczna dla choroby Parkinsona - przygarbiona, przygięte nogi, robotyczny chód. Spontaniczność ruchowa jest bardzo zakłócona.
Jak długo brał Pan leki?
Od 2011 r. Po diagnozie, którą postawiono mi w Białymstoku i początkowej fazie leczenia trafiłem do prof. Andrzeja Frie-dmana z Warszawy. Zapisał mi Madopar. Najpierw były to niewielkie dawki, ale stopniowo się zwiększały.
Pogorszenie stanu zdrowia następowało etapami?
Pogorszenia były skokowe. Pierwsze silne pogorszenie nastąpiło - o dziwo - kiedy obroniłem habilitację we wrześniu 2013 r. Byłem po kolokwium, które strasznie mnie stresowało. Wydawało się, że wreszcie mogę odetchnąć, ale było odwrotnie. Mój organizm trzymał się, bo było zadanie do wykonania. Ale po „miodowym miesiącu” po habilitacji wystąpiło skokowe pogorszenie. Prof. Friedman zwiększył mi dawki leków. Jak mówiłem, kilka miesięcy temu doszedł problem z lewą nogą. Rano po dawce nocnej, która jest słabsza, najwyraźniej brakuje już mi lewodopy, bo lewa stopa mi się podgina, palce się kurczą. Można je rozprostować tylko ręcznie. Pomaga też, jak usiądę i położę nogę na stoliku. Ale co z tego, skoro pochodzę 10 minut i znów pojawia się skurcz. Nawet but trudno włożyć.
Studenci wiedzą, że Pan choruje?
Tak. Zawsze na początku semestru każdą nową grupę o tym informuję. Żartuję - a mam zajęcia w poniedziałki - że nie jest to szewski poniedziałek, tylko po prostu drży mi ręka z powodu choroby Parkinsona.
Jak to się stało, że zakwalifikowano Pana do zabiegu głębokiej stymulacji mózgu (DBS)?
Spełniłem kryterium pięcioletniej farmakoterapii. Poza tym pojawiły się dyskinezy, czyli nieskoordynowane ruchy, które - paradoksalnie - są skutkiem dużej dawki lewodopy. Z powodu drżenia trudno mi było pisać mejle, a co dopiero artykuły naukowe. Dodatkowo objawy nasilały się pod wpływem stresu, a właściwie po prostu emocji, nawet tych pozytywnych. To wszystko powodowałoby, że wkrótce musiałbym zrezygnować z pracy zawodowej, a tego bardzo nie chcę.
Ile miesięcy minęło od zabiegu?
Cztery od zabiegu i trzy od włączenia stymulacji.
Jak Pan się czuje?
Nie czuję się idealnie, ale śmiało mogę powiedzieć, że dostałem nowe życie. Serio. Dynamicznie jeżdżę samochodem. Przede wszystkim cieszę się życiem. Naprawdę, nie spodziewałem się takiego rezultatu.
Od razu po włączeniu stymulacji była poprawa?
Poprawa była, oczywiście, ale nie sądziłem, że będzie tak krótkotrwała. Na początku spanikowałem. Ale lekarz mnie uspokoił. Nastroił mnie. Po czym zimą, jak jechaliśmy na ferie na Lanzarote z rodziną, powiedziałem mu: „Proszę mi dać podwójną dawkę prądu. Spróbuję to wytrzymać”. Zaśmiał się i dał mi rzeczywiście dość wysoką dawkę. Jej oswajanie zajęło mi wiele godzin - od 12 do 21.30. Dopiero wtedy mogłem wsiąść do samochodu.
Na czym polegało to „oswajanie prądu”?
Na totalnym pobudzeniu. Nie mogłem ustać w miejscu. Tańczyłem kazaczoka na parkingu, wymachiwałem rękami, wywalałem język… Nie mogłem tego opanować. To, oczywiście, miało swoją dynamikę, od 12 do 13 było szaleństwo, później się uspokajało, ale bezpiecznie usiąść za kierownicą mogłem dopiero wieczorem.
Jak Pan teraz buduje formę?
Chwilowo jestem strasznie przeziębiony, ale zaczynam chodzić na basen. Jak poprawi się pogoda, będę jeździł na rowerze.
Często musi Pan chodzić do lekarza na kontrole?
To w zasadzie zależy ode mnie. Do tej pory byłem trzy razy. Ostatni raz miesiąc temu. Myślę, że najbliższa wizyta będzie ostatnia.