Kubuś ma swój dom w Betlejem
Przyjaciółmi chorego 3,5-latka są zakonnice i pracownicy zakładu, w którym się znajduje. Ojciec w ogóle go nie odwiedza, a matka „nie ma czasu”, ani pieniędzy...
Kubuś to 3,5-letni chłopiec, jedyny podopieczny Zakładu Leczniczo-Opiekuńczego dla Dzieci „Betlejem” w Jastrzębiu-Zdroju, który może samodzielnie chodzić i mówić. Ojciec zupełnie się nim nie interesuje, a matka prawie w ogóle nie odwiedza, bo - jak twierdzi - nie ma czasu, ani pieniędzy. To miejsce stało się jego domem, a przyjaciółmi są siostry, opiekunowie i... budowlańcy, którzy wykonują drobne remonty w zakładzie.
3,5-latek z bagażem doświadczeń
Kuba trafił do Zakładu Leczniczo-Opiekuńczego dla Dzieci „Betlejem” w Jastrzębiu-Zdroju już po dużych przeżyciach. O tym, że dziecko urodzi się chore, matka dowiedziała się w 6. miesiącu ciąży. Po narodzinach smutna diagnoza się potwierdziła: to zespół Crouzona. Szwy czaszkowe Kubusia zbyt szybko się zrosły i żeby maluch mógł żyć, konieczna była operacja - już po roku od narodzin. Wtedy jeszcze mieszkał u swojej mamy, w 28-metrowym zaniedbanym mieszkaniu w familoku, w Będzinie. To w zasadzie tylko jeden pokój i kuchnia.
- Ośrodek Pomocy Społecznej zaczął interesować się tym, dlaczego dziecko mieszka w złych warunkach w tak ciężkim stanie. Dlatego po operacji przeprowadzonej w Katowicach, trafił do rodziny zastępczej. Szybko jednak go stamtąd zabrano i przeniesiono do Domu Małego Dziecka w Częstochowie - tłumaczy Małgorzata Nieznańska, dyrektorka zakładu „Betlejem”.
Przenoszono Kubę z miejsca na miejsce, bo ani w częstochowskim zakładzie, ani w rodzinie zastępczej nie wiedziano, jak pielęgnować dziecko po operacji, z czaszką w śrubach, które trzeba codziennie przesuwać . - Tak właśnie Kuba trafił do nas, miał wtedy 2 lata i 3 miesiące. Wiedziałyśmy, że czeka go kolejna poważna operacja neurochirurgiczna, przesunięcie kości potylicy - tłumaczy siostra Małgorzata.
Dodatkowo okazało się, że Kuba miał ranę na głowie, której nie wyleczono. Stało się to dopiero w jastrzębskim zakładzie, a lekarz, do którego chodziły siostry z chłopcem zlecił tomografię i powiedział, że pora zabrać się za poważne leczenie. - Zespół Crouzona, na to choruje Kubuś. Doktor wyjaśnił, że od tej wady wszystko może się „posypać”. Jeśli kości czaszki zarosną za szybko, to Kubuś nie będzie mógł mówić, bo miałby ściśnięty mózg. Katar, który mu dolega wynika z tego, że zatoki nie mają możliwości złapania powietrza. A do tego czeka go jeszcze operacja całego przodu twarzy - mówi dyrektorka zakładu.
Kubuś jest jedynym dzieckiem w zakładzie, które może chodzić i mówić. Za jego pobyt w tym miejscu płaci OPS - to 1700 zł miesięcznie na jedzenie, ubrania i inne, najpotrzebniejsze rzeczy. Sam fakt, że chłopiec funkcjonuje inaczej niż reszta podopiecznych, w pewien sposób „zakłócił” spokojne życie opiekunek. - On z zasady żyje sobie własnym rytmem. Wstaje, kiedy chce, zazwyczaj około godz. 8., je śniadanie, a później się bawi. Opanował już komputer, uwielbia oglądać bajki - opowiada siostra Małgorzata.
Maluch porzucony przez rodzinę
Ojciec chłopca w ogóle go nie odwiedza, a matka - Edyta K. - od początku jego pobytu w zakładzie (jest tam 7 miesięcy - red.) była tu tylko trzy razy. - Twierdzi, że nie może przyjeżdżać ze względu na warunki i finanse, a mieszka w Będzinie. Zresztą ma też ograniczone prawa rodzicielskie - mówi dyrektorka jastrzębskiego zakładu, choć jednocześnie dodaje, że ojciec Kubusia ma problem z alkoholem - dlatego nie odwiedził Kubusia jeszcze ani razu. A warto zaznaczyć, że jedno dziecko - 5-letnia Ola - została już Edycie K. odebrana i przekazana rodzinie zastępczej. W podobnym czasie, co jej syn Kubuś. Powód? Również warunki mieszkaniowe.
Naszemu dziennikarzowi udało się skontaktować z matką chłopca. - Nie umiem wskazać dokładnej daty - odpowiada zaskoczona Edyta K., kiedy pytamy ją, kiedy ostatnio odwiedziła syna. Dyrektorka zakładu podpowiada, że miało to miejsce kilka miesięcy temu, przed Wielkanocą. Gdy zaproponowaliśmy częstsze odwiedziny, kobieta stwierdziła, że zakład mieści się za daleko. - Poza tym nie stoimy dobrze finansowo. Do tego w tej chwili choruję - odpowiada lakonicznie. A dyrektorka mówi, że Edyta K. wcześniej też nie odwiedzała syna. Na co matka Kubusia odpowiada: „tam ciężko jest dojechać”. - Musiałabym jechać do głównego miasta, stamtąd pociągiem, a od pociągu to nawet nie wiem, bo zawsze jeździłam tam z siostrą. Zresztą nie mogę wyjechać ze złotówką, muszę mieć na bilet, na wyżywienie, na powrót. To nie jest blisko - mówi. Jedna z tych rzeczy na pewno jest prawdziwa: Edyta K. nigdy nie przyjechała do Kubusia sama, zawsze jeździ po nią siostra Małgorzata. Tak samo jest w przypadku zgody na badania czy zabiegi, które musi podpisać Edyta K. Siostra wsiada w samochód i jedzie, za każdym razem, choć jest to problematyczne.
Tymczasem Edyta K. twierdzi, że chce, aby syn wrócił do niej do mieszkania. - Muszę załatwiać warunki, bo Kuba wróci, jeśli będzie miał swój pokój. Nasze obecne mieszkanie ma tylko 28 m kw., nawet łazienki porządnej nie mamy - przyznaje matka 3,5-latka. - Oczywiście, że wolałabym, żeby matka przejęła opiekę nad dzieckiem, ale ona musi do tego dojrzeć. Dużo mówi, a czynów jest bardzo niewiele. Zły wpływ ma na nią partner, który ma problemy z alkoholem, choć zdarzało się nieraz, że ona też bywała pijana. Mówiła, że „to tylko jedno piwo”.Jeśli ta sytuacja się nie zmieni, będziemy się starali, żeby Kubuś trafił do rodziny zastępczej - mówi siostra Małgorzata. Póki co 3,5-latek powinien jednak zostać w zakładzie, przynajmniej do czasu zakończenia leczenia. - Chodzi o to, by miał stabilne warunki i czuł się bezpiecznie, a ciągłe zmiany miejsca zamieszkania nie sprzyjałyby leczeniu - dodaje dyrektorka zakładu.
Będzie lekarzem, by pomagać innym
Kubuś, mimo trudnej sytuacji, rozwija się coraz bardziej. Lekarz chciałby, żeby od września poszedł do przedszkola. - Chcemy, by budował relacje z rówieśnikami, ale wolałybyśmy jednak, by poszedł do przedszkola integracyjnego, ponieważ on mimo wszystko nie jest taki jak reszta dzieci. Nie chcemy, by doznał szoku, by ktoś się z niego śmiał - mówi siostra Małgorzata.
Teraz dla uśmiechniętego malca zakład jest domem, w którym codziennie szuka przyjaciół. - Kiedyś odwiedzili nas klerycy, więc on ciągle chciał się z nimi bawić. Lubi książki z samochodami, traktory, ciężarówki, uwielbia też układać duże puzzle z autami - wylicza dyrektorka zakładu, kiedy malec chwyta naszego dziennikarza za dłoń i nie chce puścić. Towarzyszy mu podczas całej wizyty, pokazuje swoje pluszaki, zabawki. Prosi, by razem z nim wąchał kwiatki albo pobawił się w piaskownicy obok zakładu.
W placówce nie ma bowiem pani konkretnie „przypisanej” do Kuby. Zajmuje się nim ta osoba, która akurat ma czas. Ale odpowiedzialność za chłopca spoczywa na dyrektorce. To ona podejmuje wszelkie decyzje, chyba że pojawia się zabieg czy skomplikowane badanie - wówczas potrzebna jest też zgoda mamy. - Miał już dwie operacje, stosunkowo niedawno była druga. Niedługo będzie miał też trzecią. Trzeba będzie usunąć mu dystraktory w głowie, a to łączy się z rozcinaniem czaszki, jak również ze znieczuleniem. Wszystko zależy od tego, czy to będzie na tyle skostniałe, by można to było usunąć. Operacja ma być przeprowadzona jeszcze w tym roku - wskazuje Małgorzata Nieznańska.
Rokowania lekarzy są takie, że chłopiec może normalnie funkcjonować w przyszłości. Zdarza się bowiem, że dzieci z zespołem Crouzona po osiągnięciu dorosłości mają normalną twarz. Teraz Kubusiem zajmują się lekarze i siostry, a chłopiec snuje plany, że w przyszłości zostanie lekarzem. Po to, by pomagać innym chorym.