Lek jest, ale nie w Polsce. Podpisz petycję do premiera

Czytaj dalej
Fot. Anatol Chomicz
Julia Szypulska

Lek jest, ale nie w Polsce. Podpisz petycję do premiera

Julia Szypulska

Rodzice Jasia, cierpiącego na rzadką chorobę genetyczną, nie proszą o pieniądze, ale o wsparcie.

- Mój synek może nie dożyć drugich urodzin - płacze Andżelika Maksimczyk z Białegostoku. Półroczny Jaś cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Rodzice walczą, by lek, który może chłopcu uratować życie, był refundowany w naszym kraju.

Ta choroba postępuje szybko

U Jasia zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. W wyniku choroby obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie słabną i stopniowo zanikają. U niemowląt i małych dzieci objawy SMA pojawiają się nagle i mają gwałtowny przebieg. W przypadku Jasia diagnozę postawiono, gdy miał kilka tygodni.

- Szok nastąpił, gdy syn trafił na OIOM z podejrzeniem zapalenia płuc - opowiada pani Andżelika. - Po prześwietleniu okazało się, że ma klatkę piersiową w kształcie dzwonu. Najpierw lekarze podejrzewali dysplazję. Gdy zaczęłam dopytywać, zrobiono badania, które wskazały SMA.

Choroba postępuje szybko. W 7. tygodniu życia Jaś został zaintubowany. Obecnie oddycha z pomocą respiratora, nie może przełykać i właściwie nie rusza się. W czasie ciąży nic nie wskazywało na to, że z dzieckiem jest coś nie w porządku. Rodzicom nie przyszło do głowy, by zrobić inwazyjne badania pod kątem SMA, bo w rodzinie nikt nie chorował na rdzeniowy zanik mięśni. Czteroletniej siostrze Jasia nic nie dolega.

- Kiedy syn się urodził, dostał osiem punktów w skali Apgar. Bo był trochę siny - urodził się okręcony pępowiną i miał obniżone napięcie mięśniowe - opowiada mama Jasia. - To nas trochę zmyliło, bo ze starszą córką mieliśmy podobną sytuację.

SMA rozwija się wskutek wady genetycznej. Mutację tę ma w Polsce jedna na 35-40 osób. Jeżeli dwoje rodziców jest nosicielami tej wady, istnieje 25-proc. ryzyko, że ich dziecko będzie miało rdzeniowy zanik mięśni. Przypuszczalnie tak właśnie było w przypadku rodziców Jasia. Obecnie oboje przechodzą badania genetyczne, które mają to potwierdzić.

90 tys. euro za jedną dawkę leku. Cała nadzieja w premierze

Jeśli chodzi o rozwój emocjonalny czy intelektualny, Jaś rozwija się prawidłowo. Wodzi za mamą wzrokiem, uśmiecha się. Ale nie usiądzie, nie będzie raczkował, nie stanie na własnych nogach.

- Może nie dożyć nawet dwóch lat - płacze jego mama. - Jest lek, który może ocalić życie mojego dziecka i sprawić, że choroba się cofnie.

Tyle że dla rodziców Jasia nieosiągalny. Jedna dawka kosztuje bowiem aż 90 tys. euro, a w pierwszym roku pacjent musi przyjąć ich sześć. W kolejnych latach - po trzy. Lek jest refundowany w niemal całej UE - poza Polską i czterema innymi krajami. Dlatego chorzy na SMA i rodzice cierpiących dzieci przygotowali petycję do premiera Mateusza Morawieckiego, by lek był refundowany też u nas. W internecie (na https://www.petycjeonline.com/petycja_sma) trwa zbieranie podpisów. Jest ich teraz blisko 48 tys. Petycja ma być złożona 22 listopada. Czy są szanse na refundację?

- W tej sprawie wpływa do nas dużo pytań. Temat jest otwarty - usłyszeliśmy w biurze prasowym Prezesa Rady Ministrów.

Inne rozwiązanie to wyjazd za granicę: - Są rodzice, którzy przeprowadzają się do Niemiec czy Belgii, by ratować dzieci - mówi mama Jasia. - Wystarczy mieć tam ubezpieczenie.

Julia Szypulska

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.wspolczesna.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2020 Polska Press Sp. z o.o.